轉眼間三月過完，進入了四月櫻花飄落的時期，
日本一般來說一個年度是指去年的4/1-今年的3/31，所以就某種意義來說日本在這週是新舊年交替的一週。
這也是為什麼日本的動畫中經常會出現櫻花飄落的時候就是畢業的時候。
今天主角放上了小亮哥在櫻追雪中遊玩的影片，
所以就讓我們來聊一聊有關於小亮哥所生的病-腎臟病症候群
因此這會是一篇比較科普的生活週記。
反正大家在家閒閒沒事做，不如多認識一些醫學名詞吧
首先呢，先讓我們了解什麼是腎臟病症候群，
之前有跟大家說過，腎臟病症候群在台灣的發病率為4.5人/1萬人，日本為4.5人/10萬人，
也就是說台灣大約有100萬人左右曾經有發生過腎臟病症候群。
『腎病症候群是一種原因不明的腎病變。導致其發病的原因相當複雜，
除本身的體質外，尚可為病毒、細菌、黴菌等感染或身體免疫系統疾病和藥物所引發。
另外，腎病症候群可發病於不同之性別上，不過男孩發病比率較高。
這一類的變化，好發於年齡二至九歲，且對藥物的反應相當良好。
所以通常來說， 兒童時期的腎病症候群和成年時期所發病者相較之下，大部份皆可痊癒。 』
(*此內容摘自嘉義基督教醫院-腎病症候群之撰文)
那麼典型的發病症狀會是什麼樣的樣子呢?
請參考花蓮慈濟醫院的這篇報導-小孩無預警發福 罹患腎臟病症候群
http://hlm.tzuchi.com.tw/index.php/news/health/item/1149-2019-07-13-09-20-02
約有95到99%的兒童會有水腫的症狀外，因為尿蛋白大量流失，
小朋友也會出現食慾減低、容易疲倦、嗜睡等症狀。
只要有腎病症侯群，身體的血脂肪、如總膽固醇、三酸甘油脂也都會飆高，即使小孩也不例外。
目前病因仍不明，但被認為和免疫系統失常有關，且具有家族過敏史的兒童身上發生率稍高。
除了成人的腎臟病外，兒童的腎臟病更容易被家長忽略，
因此在門診經常看到小小年紀的孩子嚴重水腫才來就醫，經過檢查才發現是腎臟出了問題。
陳明群醫師也提醒家長，發現孩子小便出現泡泡，身體從頭皮、下肢到全身都浮腫，食欲與活力都不好，就更應注意。
基本上小亮哥呢，恩，就跟上面報導的完全一樣，到嚴重水腫了我們才送他去醫院。
哀呀，先別急著說我都不關心小孩，都要拖到小孩都很嚴重了才去醫院。
人客阿~這可是大冤望阿~且聽我娓娓道來，
小亮哥在住院前兩週呢，因為有點感冒的症狀，咳嗽流鼻水什麼的，
所以兩週前我們就有帶他去看醫生，醫生也認為只是普通的小感冒，
連藥都沒開就只是叫小亮哥回家多休息這樣子。
你看看他還有體力陪著老爸去征服東京的各個神社。
之後呢也跟平常沒有差太多，就是食慾差了點，是說平常也就不怎麼愛吃飯就是了
阿，我絕對沒有攻擊各位的味蕾，我只是想說小亮哥沒食慾，
但我一直都很食慾，做個對比而已。
然後安安穩穩的到了住院前一週時，你自己說你看下面這照片，
你會覺得他身體異常嗎?
臉完全沒有水腫啊~~~~~你說我怎麼會想到要送他去醫院檢查呢?
這時候雖然沒有水腫，不過的確是小亮哥每天越來越顯疲倦，
然後開始會喊說想吐但沒有吐什麼。不過玩的時候還是追趕跑跳碰正常的很。
再到住院前兩天，小亮哥開始出現持續發燒的症狀，並且伴隨著痛苦的吶喊後嘔吐
(小亮哥哭著在吶喊，爸爸媽媽也跟著一起吶喊)
這時候的確臉開始出現了浮腫，不過因為也出現發燒的現象，
我們還是錯認為這是感冒現象所以又帶去診所給醫生看，
而醫生這次還是說: 恩~就是感冒，我開退燒藥給你們吧，38.5度以上就用塞劑，
塞你娘，喔不是，是塞~~他的屁眼。
然後又拖到了住院當天早上，發燒還是降不下來，
即使塞~~他屁眼的塞劑感覺也只是壓在38度附近，
而且這時候水腫就很嚴重了，但主要呈現在四肢水腫。
阿雅還在說塞完塞劑讓小亮哥去好好休息，的確小亮哥也說好累好想睡覺
但是我怎麼想都覺得，感冒發燒怎麼可能會水腫成這樣，
好歹你老爸是營養師還是有察覺到這不對勁，
而且電影都是演說「媽媽~我好累好想睡覺」然後就起不來了~~~別嚇我啊~~
所以就堅持叫阿雅帶他去附近的大醫院檢查。
結果當天下午，就收到醫生說判定為腎病症候群需緊急住院。
看看這可憐的小鬼，臉腫成這樣子。
所以到這裡大致總結一下，如果腎臟病症候群是持續發生的情況下，
那麼新聞所說的小孩「無預警罹患腎臟病症候群」，
其實正確說來症狀開始出現的時候大約是兩週前會出現食慾減低、容易疲倦、嗜睡等症狀。
一週前~一週左右開始水腫、發燒並伴隨著嘔吐。
我猜因為體腔內積水壓迫到內臟，所以小亮哥都是在吃完飯後尖叫然後嘔吐。
(那尖叫聲真的跟女鬼一樣~餘音繞樑三日不絕阿~~)
在臨床上，腎臟病症候群會抽血分析下列數據
1. 低蛋白血症（血液中每一百西西之血液中小於 2.5 公克之白蛋白）。
2. 高膽固醇血症，往往大於 300mg/dl 以上。
3. 血球沈降率增加，血紅素濃度上升。
4. 尿常規檢查發現 3+ ~ 4+的蛋白尿，透明的圓柱體。
5. 24 小時排於尿中的蛋白質超過 2 公克。
6. 高蛋白尿 (每天每公斤大於 40 毫克之蛋白尿)。
而亮哥的檢查數據vs臨床分析數據呢
1. 亮哥白蛋白0.9g/100ml vs 低蛋白血症（血液中小於 2.5 g/100ml之白蛋白）。
2. 亮哥膽固醇355mg/dl vs 高膽固醇血症，往往大於 300mg/dl 以上。
3. 亮哥血球沈降率增加，血紅素濃度上升。
4. 亮哥尿蛋白4+ vs 尿常規檢查發現 3+ ~ 4+的蛋白尿，透明的圓柱體。
5. 尿蛋白24 小時排於尿中的蛋白質超過 2 公克。 要住院第二天才能測量
6. 亮哥46mg/kg/day vs高蛋白尿 (每天每公斤大於 40 毫克之蛋白尿)。
完全符合腎臟病症候群的診斷範圍，
因此確定為日本小兒指定難病-ネフローゼ症候群（腎臟病症候群）。
是說正常人一旦白蛋白低於2.5g/100ml，死亡率就提升20倍，
之後每減少0.1g，死亡率就再提升10%。
而亮哥住院當下的白蛋白只有0.9g/100ml，死亡率已經提升了32倍阿阿阿!!
所以說當時我如果沒有讓阿雅帶小亮哥去醫院，
他現在真的就跟電影一樣，好累好想睡就起不來了。
我個人是覺得，小朋友是不太容易出現水腫的，一旦出現水腫的現象就真的要多多注意。
而且好發病的年齡為2-9歲的，範圍很大，即使已經上小學了突然就要住院也不是不可能。
小亮哥在還不懂事的時候發病，其實如果沒有再發然後痊癒，
在心靈層次上算是非常幸運的，因為如果發病時期是在已經懂事的7-9歲，
就會很常出現「為什麼是我生病」「世界好不公平」之類的負面影響。
˙
突然被告知要住院而且還一定要陪小孩不然小孩情緒會不穩定，
好吧，為了小孩也只能陪他一起住院了，你說要住院多久，老子去跟公司請假。
「5週」 ...............
「5ㄓㄡ是指吃五天的粥，然後就可以出院了對不對?」
「5週」..............
「你知道美眉出生的時候我才剛請完育嬰假8週嗎」
「再給我去跟公司請5週的假!!」
雖然沒有打算要幫保險業務的朋友打廣告，但我還是要說，小孩的保險真的不能少。
日本現在小孩子的醫療費全免，所以這次我住院除了大人的飲食費之外，我沒有花一毛錢。
但是如果我現在在台灣，住院5週的醫療費，你覺得會是多少呢?
然後又因為日本的醫療費全免，日本人普遍沒有幫小孩子保險的習慣，
因為我所有去醫院的醫療費，醫藥費都不用花錢，那幹嘛要保險?
但是經過這一次的經驗之後，如果有保險的話，在醫院可以多一個選擇個人病房的選項，
我之後會再跟大家聊到，
對於腎臟病症候群的小朋友因為藥物治療的關係，能否選擇個人病房其實是滿重要的。
如果真的發生不幸的事情 (小亮哥死亡率可是提升了32倍阿阿阿)，
保險則不只是對逝者負責，更是能讓家族有連同逝者的份一起活下去動力。
(保險公司你確定不找我當文宣嗎?)
那我也就不多介紹哪間保險好或不好了，去找你熟的業務員好好討論一下小孩的保險吧~~
台灣人夫已經請了13週的假了，在公司黑得發亮，沒時間跟各位好好聊聊保險公司阿~
試問單兵在營業單位黑的發亮，單兵要如何處置?
拔草測風向，閃躲撐飄茫~~
昨天阿雅生日，來一波4444祝阿雅生日快日祝起來~~我會很感謝你的 鳩咪<3
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